文中转自：湘江日报

湘江日报大武汉手机客户端6月30日讯一出生，小六一却被发觉双脚和两手掌的皮肤彻底缺损，鲜红的肌肉组织外露着，看起来令人震惊。那天晚上，他被装运到武汉市第一医院检查。面对这种罕见的高血压心脏病能吃全蝎蛇蚁胶囊吗先天皮肤发育不良，医务人员通过25天精心治疗和护理，取得成功协助“彩蝶宝宝”小六一长出了新皮肤。6月25日，小六一出院回家。

康复前，孙先生跟叶女士怀着小六一和医护人员合照，感激他们让儿童那么快尽快恢复。

6月30日早晨10时，家在黄陂的叶女士和全蝎蛇蚁胶囊药业南阳天正孙先生怀着孩子小六一出现在了武汉第一医院产科病房的门前。小六一在爸爸怀中不断地晃动着身子。“天太热了！”孙先生一边轻轻地抖动着臂弯，口中一边轻哄着，小宝贝迅速平静下来。

这也是小六一出院后第3次来换药。护理人员轻轻地解除缠在他右手里的沙布，宝宝的手心仅剩一个小指甲盖大小的患处，使用了不上5min，护理人员就换好啦药。“3天后再来！可能换上一次药，皮肤就可彻底愈合了！”听起来护理人员得话，两口子的眼睛有一些潮湿。大家知道，这就意味着孩子目前能跟正常的小孩一样了。

宝宝一出生四肢皮肤毫无

6月1日，对叶女士和孙先生那对小两口而言，仿佛坐上了人生中的“坐过山车”。

这一天，29岁的叶女士即将迎来生命中最幸福的时刻：当了妈妈。刚剖腹产产下宝宝的他迫不及待的想看一眼自己的儿子，结果她差点儿吓晕以往：宝宝的双手和两脚皮肤毫无，深红色的肌肉曝露在外面，毛细血管主脉清楚可见，轻轻地一碰就会裂开出血，随时随地面临感柒风险。两口子怎么都想不明白——宝宝是38周生的，怀孕时各类查验全是一路绿灯，彼此大家族从来没有人出现过这样的事情！

小六一皮肤缺损最严重的右手没有一点皮肤，里总面积快满了浓液。

在场的医护人员也从来没有见过这样的事情。孩子的病况十分凶险！黄陂区妇幼保健院马上联系到武汉第一医院产科负责人李丹丹。接到电话后，李丹丹立即开通新生婴儿救护绿色通道政策，派遣专用型急救车开展装运。

急救车一路飞驰。零晨0:30抵达武汉第一医院后，小六一被送进新生婴儿重症监护病房。

得了患病率全蝎蛇蚁胶囊多少钱十万分之一的罕见病

早晨8时，李丹丹找来皮肤科权威专家联合会诊。小六一的双手两脚真皮层缺损，看上去很像“先天皮肤发育不良”。这是一种罕见的遗传疾病，患病率大约为十万分之一，参考文献表明致死率大约为17.8%。患者一出生四肢即发生不规则皮肤缺损，似溃疡，表层覆盖着一层全蝎蛇蚁胶囊官网非常薄、全透明、脆弱的膜样构造，缺损深层深浅不一，全世界仅报道过几百例。

要诊断，务必做基因检测。给宝宝取了皮肤机构样版送到厦门市有关机构检测，并将孩子的患处相片寄往北京市，请我国权威性皮肤病行业专家坐诊。迅速，权威专家得出会诊意见：相对高度疑是先天皮肤发育不良。现阶段对于这种病，世界各国都没有好的治疗办法，只有对症治疗解决。

脚底也只覆盖着薄薄一层膜。

小六一缺损的皮肤仍在起疱，不断有组织液渗出，手指关节处堆满浓液。“这就是我们产科重症监护病房开科后第一次接诊这种患者。”李丹丹说，罕见病最先难在诊断，现在基本能明确诊断，最大的挑战便是医护。外皮缺损非常容易导致传染，一旦导致感柒，就会造成败血病危机生命。“彩蝶宝宝”治疗的关键就是创面解决，要防止感染，尽早推动创面痊愈，皮肤再生。

产科为小六一配置了专职人员专护，还专门为他建立了医护工作组，由对各类创口创面医护有丰富经验的护理人员杨春雪领着许婷等医护技术骨干构成，为他建立了精准医疗的护理计划方案。

花25天帮小六一修完“盔甲”

小六一的患处总面积占全身上下皮肤总面积8%，每一次换药对宝宝来说都是一次痛苦的折磨。

医务人员们看在眼中、疼在心里。每一次换药时，她们都会提早给宝宝备齐安慰奶嘴和口服葡萄糖，换药时3个护理人员一组，一个专业抱着他抚慰他，一个承担固定不动必须换药的患侧，另一个则承担为他换药。在换药的过程当中，他们一点一点地解开医用敷料，将创面用魅力碘消毒后，再换盐水渐渐地冲干净，待干透再外抹上药品。为了不影响宝宝的全蝎蛇蚁胶囊批发价关节活动，他们将医用敷料裁成一小块，一个一个的手指头和脚趾关节分离开展包囊和固定，防止皮肤组织的黏连影响其作用。每一次换药，他们大气不敢出，2钟头内搭，一天要这样换掉2次。

在医护人员的用心医护下，脚丫迅速长出了新皮肤。

“旧思想觉得，创口要保持干燥，那样可以促进伤口愈合，但这种偏干自然环境对像蝴蝶宝宝这种独特皮肤难题并不适合。”杨春雪说，创口是偏干自然环境，沙布撕下的时候就会黏连创口，不仅让患者感到疼痛，还有可能损害新生成的皮肤机构，延迟时间创面痊愈。

皮肤缺损最严重的右手也快痊愈了。

反倒是湿性自然环境有益于纤维蛋白原及坏死组织的融解，还可以造就乏氧自然环境，推动毛细管形成，推动多种多样细胞生长因子释放出来并充分发挥活力，加速伤口愈合。观察发现，对小六一的创面选用湿性换药技术性医护方式，既减轻了宝宝创面痛疼，又杜绝了病菌从缺损的皮肤侵入，降低了痊愈后手术疤痕增生。

在医护人员的精心治疗和护理下，小六一全过程并没有感柒，患处创口“有志气”地长出了粉嫩的新皮肤。6月13日，小六一转到母婴同室医院病房。见到左手右腿皮肤已经彻底恢复过来的儿子，叶女士和孙先生一直悬着的心稳定了不少。

6月25日，小六一左腿的皮肤稳定了正常的，皮肤缺损最严重的右手也大规模长出了新皮肤。

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